Livet i en boble

Hvordan er det å sitte i ei såpeboble? Du blir blåst opp i lufta, ser alt, uten at du kan ta på det. Så ser du at bobla daler nedover. Hvis ingen blåser på deg så lander du på bakken, og da sprekker den. Strekker du hånda utom bobla, så risikerer du også at den sprekker.  Du må fokusere bare på deg selv, for å berge deg selv og ikke sprekke.

Rett før jul, så var det altså gått et år siden Carmen fikk diagnose. Vi begynte å skrive blogg av flere grunner. Når Carmen fikk diagnose var det svært lite informasjon å finne. Vi håper andre som får barn med samme diagnose kan finne oss og lese hvis de ønsker det. Vi synes det er godt at venner og familie kan følge med også gjennom å lese bloggen. Og det å få skrevet ned ting har vært fin terapi for oss, selv om vi ikke kan poste alt.

For at denne bloggen skal være til nytte så må dette være en ærlig blogg, og ikke en blogg som gjør oss til en rosenrød familie. Likevel synes jeg ikke at en sutreblogg er til hjelp og nytte for noen parter. Dette er en balansegang som kan være vanskelig å finne.

Når jeg ser tilbake på dette året, så blir jeg ikke helt klok på hva jeg skal tenke. Det første halve året etter diagnosen ble satt, så var det utrolig mye som skjedde og mye å sette seg inn i. Det var mange lover og regler vi burde ha kjennskap til. Vi måtte sette oss inn i Carmens rettigheter og det var mye tankevirksomhet i forhold til hvordan framtida ville bli. Plutselig hadde et halvt år gått og jeg følte at tross alt, så hadde det gått fint.

Høsten derimot, har vært tung. For hver uke og måned som går, ser jeg nye utfordringer med det å ha fått et funksjonshemmet barn. Og jo lengre tid som går, jo mer forstår jeg hva jeg fikk beskjed om for et år siden. Og enda har jeg helt sikkert ikke sett en brøkdel av det jeg har i vente….

Som jeg har skrevet tidligere, så har det å få et funksjonshemmet barn, ført mye godt med seg. Likevel ser jeg at jeg personlig, har så uendelig mye å jobbe med! For meg har det vært farlig å leve i min egen boble.  Jeg blir lei meg når jeg tenker på hvor mye energi som går bort på at jeg må redde min egen boble. Til tider føler jeg meg avhengig av at andre rundt meg må blåse på meg, for at jeg skal holde meg oppe, for at bobla ikke skal sprekke. Fra å føle meg sånn ok ressurssterk, føler jeg meg som en av de svakeste. Jeg er helt avhengig av andre for at familien min skal gå rundt.  

Og folk som kun er opptatt av sin egen boble, er vel ikke spesielt interessant i lengden…?

Så ja, slik ligger jeg an for tiden. Jeg har mye å jobbe med. Så dere som omgås meg om dagen; ha tålmodighet med meg.