Hvis alle hadde vært som frimerkesamlere…

 Jeg vet ikke spesielt  mye om frimerkesamlere. Men det jeg vet, er at de er ute etter det spesielle. De søker etter det som er litt annerledes. Og jo færre som har dette frimerket jo bedre.

Dere vet sikkert hvor jeg vil hen…

Hva om vi hadde tenkt slik om menneskene rundt oss også! Skal alle være like, eller er det fordelaktig for samfunnet å ha et mangfold? 

Jeg skulle ønske at jeg som mor til Carmen kunne sagt  at «det handler ikke om hvordan en har det, bare hvordan en tar det».  Jeg kunne lett sagt det…tidligere! Mye her i livet handler om å se mulighetene. Det handler om å se på fordelene med ting, ikke ulempene. 

Jeg har utfordret meg selv på dette det siste året. Man kan velge å se fordelen med hverdagen vår. Carmen lærer oss så utrolig mye. For eksempel så lærer guttene våre empati på et høyt nivå og de blir svært tolerant mot mennesker som ikke er akkurat som alle andre.  Og jeg og Agnar har blitt rågode på å samarbeide.  For at hverdagen vår skal fungere så er jeg og Agnar nødt til å kommunisere på et helt annet nivå nå enn tidligere. Vi lærer å sette pris på små ting, som å sove sammenhengende en natt eller bli rørt til tårer når vi ser Carmen gjør ørsmå fremskritt.

Jeg er glad jeg ser de tingene Carmen lærer oss.  Likevel øver jeg meg på å være ærlig med meg selv. Det er bra å se det positive i tingene. Men det er viktig å huske at det er ingen motsetning i å være takknemlig for alt det Carmen lærer oss, og det at man så inderlig skulle ønske at ting hadde vært annerledes.  Jeg har dager der jeg sørger over at vi aldri vil bli en vanlig familie på fem. At jeg og Agnar aldri vil oppleve at Carmen flytter hjemmefra for å studere og være med venner. Jeg kan grue meg til vennene våre får store barn og de kan sitte i ro og fred å prate med hverandre mens jeg og Agnar må bytte på å løpe etter Carmen. Jeg kan tenke på hvordan det blir å skifte bleier på mitt voksne barn, når jeg selv er gammel.

Likevel ville jeg aldri vært Carmen foruten. Ingen er som Carmen. Ingen er i nærheten engang. Skulle bare ønske at det hadde gått an å tatt en pause. Som en annen mor med funksjonshemmet barn sa: å viske seg selv ut av historien en dag. Bare snu seg rundt å sove videre en dag. Og en ting til: skulle ønske at jeg hadde følt at HELE samfunnet hadde backet oss opp. Realiteten er at mange ønsker et samfunn uten mangfold. Det er en skam. Jeg ville aldri vært foruten Carmen. Skulle ønske alle hadde vært som frimerkesamlere. …

Nå går hun!

Noen av de mest sentrale ferdighetene for å få et litt lettere liv er det å gå, og å kunne kommunisere. Disse områdene er det relativt stor usikkerhet rundt for de som har Phelan-McDermid syndrom, og slik vi har skjønt det er det mange som aldri lærer seg å snakke.

Når det gjelder gange var vi lenge usikker på om hun noen gang ville lære det. Siden hun var et ½ år har hun vært veldig fysisk aktiv. Hun har ikke hatt ro i kroppen, men rørt seg rundt omkring hele tiden. Det at hun har vært ekstremt aktiv har ført mye godt med seg i form av motorisk utvikling. Hun er utforskende og vil stadig strekke sine egne (og andres) grenser.

Det var noe som ikke fungerte som hun ville i føttene. Det å reise seg, og etterhvert øve seg på å gå var en stor utfordring, og ting tok tid. Hun fant fort en teknikk som innebar å gå på knærne. Og hun kunne nærmest løpe med denne teknikken.

Ergoterapeut og fysioterapeut gav oss råd om å legge til rette for aktiviteter i stående stiling. Og etter mye trening og leking i stående stilling, var hun klar for å trene på å gå på beina.

Sakte men sikkert ble hun mer og mer stødig, og tok flere og flere skritt helt selv. Og når hun var 2 år og 3 måneder klarte hun å holde balansen og gå i stående stilling. Hurra!

Det er vanskelig å forklare hvor mye dette betyr for henne, og familiens fremtid. Fremtiden i rullestol og alskens hjelpemidler for å slippe å bære henne smuldret delvis vekk. 

Det var en fryd å se henne stabbe rundt omkring. Og på nåværende tidspunkt løper hun rundt omkring på sin spesielle måte.

På tide med nytt innlegg

Nå er det gått en stund siden det forrige blogginnlegget...
Med en travel familiehverdag og salg, kjøp og flytting kan jeg ikke si at skriving er på toppen av prioriteringslisten.

Men nå satser vi på å komme med innlegg litt oftere.