En milepæl i livet?

Jeg husker innskrivingen til gutta mine. Spenningen bygde seg opp før vi skulle dra til skolen. Det var stor stas å pynte seg litt og komme frem på scenen og hilse på rektor. Jeg husker de også fikk hilse på noen av de eldre elevene. Etter innskrivingsdagen var de stolte gutter som var fornøyd med egeninnsatsen og de var store selvstendige gutter som skulle begynne på skolen. En milepæl.

For Carmen er ikke innskriving og skolestart en milepæl.  Carmen har det best med forutsigbarhet og kjente omgivelser. Skolestart for henne er en utfordring hun må lære seg å mestre. Skolestart for henne blir en tøff overgang vi må stå i, til hun blir trygg. Heldigvis har vi søkt henne inn i en skole der de har mye god kompetanse på barn med spesielle behov, så jeg vet at det vil gå bra. Men akkurat SKOLESTART er ingen milepæl. Men selv om Carmen ikke har de milepælene i sitt liv, som kanskje de andre barna på hennes alder har nå, så har hun så mange andre milepæler.

Milepæl er et ord som ofte blir brukt når det er en viktig hendelse i livet. Det er godt å vite at selv om milepælene ikke nødvendigvis er de samme som mange andre barn, så har hun sine milepæler, og det er ting Carmen har jobba for.

 

Carmen peker på det pålegget hun vil ha! Den dagen hun klarte det var en milepæl.

Onkel spør om hun kan slippe inn hunden. Hun tar imot beskjeden og gjør det. Det var en milepæl.

Carmen har begynt å like å se på bildene i PODD-boka si. Det er en milepæl.

Carmen kan peke på «Å nei»-bildet, også le når hun tuller. Hun forstår innholdet på bildet. Det var en milepæl.

Carmen skreller en hel mandarin selv. Det var en milepæl.

Carmen har lært seg å strekke ut hånda i stedet for å bli sint når hun trenger hjelp. Første gangen hun gjorte det, var en milepæl.  

Carmen gir ikke opp selv om hun ser at hun ikke klarer det alle andre klarer. Hun gir ikke opp selv om hun ser at hun mestrer den leken jevnaldrende har. Carmen gir ikke opp selv om vi ikke forstår hva hun mener, da prøver hun igjen. Når det er ting som ikke går helt hennes vei, så prøver hun en gang til. Jeg blir fascinert hver eneste dag, over det pågangsmotet den jenta har. HVER eneste dag prøver Carmen å lukke glidelåsen på jakken sin. Hun prøver LENGE HVER DAG før hun spør meg om hjelp.

Mammahjertet har det vondt når innskriving og skolestart ikke føles som en milepæl. Da er det godt å tenke på at med den holdningen Carmen har, vil hun nok jobbe seg frem til mange milepæler i SITT liv.

 

 

 

 

 

 

Å bare være mamma

Hva innebærer det å være mamma?

 Når man har et unikt barn som Carmen, så er det «å bare være mamma»  ikke enkelt. Jeg som mamma vet at det er viktig å bruke tegn. Jeg som mamma vet at det er viktig å bruke dagsplan. Jeg som mamma vet det er viktig å holde rutiner. Jeg vet at det er viktig å holde tidsfrister på søknader. Jeg vet at det er viktig å få service på alle hjelpemidlene. Jeg vet at det er viktig at hun har sunt og variert kosthold. Jeg vet at hun må ha struktur i lekene sine for å få utbytte av dem.

Vi har også mange instanser som hjelper oss å huske på at alle disse tingene er viktig. Og ikke misforstå, det er viktig for Carmen at alle disse tingen er på plass.

 Men så må jeg huske en ting som er det aller aller viktigste. Og det er «å bare være mamma» for Carmen….

 

Å bare være mamma

Å ha armene åpne når du trenger en klem

At jeg ser når du sliter og trenger en venn

Uten ord, du vet jeg ønsker å forstå

Og mye omsorg det skal du få

Jeg håper at morskjærligheten overøser deg

Og alltid vil styrke deg på din vei

Ut på tur

Noe av det beste Carmen vet er å være ute. Uansett vær! Når vi henter henne i barnehagen ser vi at hun har hatt en aktiv utedag, gjerne med gjørme og sand fra topp til tå.


Vi er alle glade i uteliv og å være på tur, så vi begynte tidlig å tenke på hvordan vi som familie skal legge til rette for å beholde turgleden. Vi fikk tidlig hjelp til å finne hjelpemidler som skal senke terskelen for å ta henne med på aktiviteter og turer.


Alle hjelpemidlene vi har fått er helt nødvendig for at hele familiens behov skal dekkes. Det er fort gjort at det å være med på det alle andre gjør blir et ork. Man unngår å ta henne med, og familien deler seg. Det må vi også gjøre, men nå har vi muligheten til å gi henne de samme opplevelsene som oss andre. Og det er viktig for hennes livskvalitet. Klart det kan ta litt ekstra tid å ta med alle delene, sette dem sammen og komme i vei. Men for Carmen (og oss) er det viktig å få bli med.


Vi skjønte tidlig at vi må tenke på hennes livsløp, og ikke bare på hvilke behov hun har her og nå!






Carmen må holde seg godt fast når vi humper fremover i
hardcore terreng.

Noe av det første vi fikk var denne terrengvognen. Carmen kan å gå, og elsker å være i skog og mark. Men det er ikke alltid hun har tenkt å gå samme veg som oss, og hun oppdager stadig noe hun vil utforske. For å dekke hele familiens behov, og ha mulighet til å gi henne opplevelsen av litt lengre turer benytter vi denne. Da kan hun delta på turer sammen med familie og venner. Hadde vi ikke hatt denne kunne hun ikke blitt med, med mindre noen bærer henne. Vel fremme ved leirplassen kan hun boltre seg så mye hun vil, og utforske i ro og mak. Det er viktig å tenke på langsiktige behov, og ikke bare her og nå...

Carmen hyler av glede og spenning på
tandemsykkelen sin

Vi pleier å sykle mye om sommeren. Men hvordan kan vi legge til rette for at hun også får sykle sammen med oss opp igjennom livet? Her hadde hjelpemiddelsentralen en glimrende løsning. Det finnes alle mulige varianter av tandemsykler. Den vi valgte passer perfekt for Carmen. Hun får sitte fremst og oppleve friheten med god sikt og vind i håret. Til tider kan det oppleves like spenningsfullt som å ta berg og dalbane. Den er spesialtilpasset for henne, og kan justeres etter hennes behov resten av livet. For denne er laget for at to voksne kan sykle.

Om vinteren elsker hun å være med på skitur. Og brødrene liker å gå et stykke på ski. Da har NAV velsignet oss med en skistol. Denne kan vi trekke som en pulk, og når hun blir eldre kan hun hjelpe til med korte skistaver. Den kan også brukes på skøytebanen med meier isteden for ski. Vi må være bevisste for ikke å dra på skitur bare når hun er borte på avlastning. Takket være hjelpemidlene kan vi skape gode, felles opplevelser for hele familien:)

Carmen sitter godt innpakket i skistolen sin...

Carmen sover!!

I natt har Carmen sovet hele natten!


Det har hun for så vidt gjort stort sett hver natt siden august. Da gav vi slipp på et prinsipp, lyttet til legens råd og gav henne muligheten til å sove gjennom å gi henne sovemedisin. Et tungt men nødvendig valg.

I kjølevannet av dette har Carmen blomstret, og viser seg stadig fra sin beste side. Hun er opplagt om dagen og har hatt stor utvikling på så å si alle felt. Hun har trent opp et mye bedre fokus, og er mer lærevillig i den spesialpedagogiske opplæringen hun får i barnehagen. Hun er mindre frustrert, og har et bedre samspill med andre barn.

Jeg har lenge visst at muligheten fantes, men det strider mot alle mine prinsipper å gi mitt barn sovemedisin for at jeg skal få sove. Etter 3 ½ år med 3-4 timer våkenhet flere netter i uken var ikke energinivået på topp. I babyperioden var det greit nok. Det er jo ikke uvanlig at spedbarn er litt våkne. Men da vi passerte to år seg vissheten om at dette kunne komme til å fortsette resten av livet inn. Motivasjonen blir jo en annen enn når man vet at det kommer til å gå over etter hvert. Så jeg og Carmen satt i kjellerstuen og koste oss med opptak fra  NatGeo Wild titt og ofte.

Men etter hvert så vi mer og mer hvordan søvnløsheten gikk ut over hennes ve og vel.


En natt i mai våknet hun litt over kl 01.00 og var helt fra seg. Hun skalv, ristet og virket livredd. Jeg løfter henne opp og bar henne ned til kjellerstuen, hvor hun stilte seg midt på gulvet og var helt utrolig fra seg. Hun ville ikke at jeg skulle holde henne, så jeg satte meg helt på kanten av sofaen og måtte tåle å gi henne rom for å gråte. Sakte men sikkert nærmet jeg meg henne, og jeg fikk holde henne i hånden. En time etter at hun hadde våknet kom hun tilslutt og satte seg ved siden av meg – helt inntil meg. Etter hvert gikk pusten langsomt og det oppsto et vakuum i rommet. Som å sitte i en annen dimensjon. En ubeskrivelig fred nærmest bredte seg utover rommet. Og da gikk det opp for meg hvor heldig jeg er. Hvor meningsfylt livet mitt er. Tenk at jeg kan bety så mye for et annet menneske. Tenk at jeg får lov til å være den som kan trøste henne. Jeg opplevde denne natten at jeg var verdens viktigste person. Og slik satt vi lenge.


Etter et par forsøk på å legge henne sovnet hun tilslutt kl 05.00.


Kl 06.00 ringte vekkerklokken, og jeg dro på jobb hvor jeg skulle lede en planleggingsdag med 25 ansatte i barnehagen hvor jeg er styrer. Denne natten gav meg energi og inspirasjon til å tenke  på hvor viktig vi som jobber i barnehagen også kan være for "barna våre". Denne dagen hadde jeg en historie å fortelle…

Hverdag

Et morgenstell her i huset er preget av struktur og forutsigbarhet. Hvis stuedøra står åpen når vi skal gå fra soverommet til stua, kan det spolere hele morgenen. Små detaljer må stemme for at vi alle skal få en ok dag. Dette krever skjerpings fra oss voksne til enhver tid. Ikke så sjeldent har jeg gått ut fra badet, svetten renner og Carmen har fremdeles ikke bleie på. Jeg kan sukke litt å tenke på hvordan dette skal gå når hun blir enda større.  Endelig er bleien på og vi er godt i gang med påkledning. Da er det gøy å daske litt på mamma for å se hvilken reaksjon som kommer. Jeg prøver å ikke gi noen reaksjon i håp om at det ikke blir noe gøy. Får hun et «AU» setter hun i med en latterkule. Ikke fordi det er vondt ment, men hun forstår det ikke. Fult påkledd er hun ivrig på å dra til barnehagen. Hun går ned trappa men blir lei seg. Jeg skjønner ikke hva som er galt. Hun kaster sekken sin ned og legger seg ned på gulvet så lang hun er. Jeg ser at hun ikke er sint, men lei seg. Jeg ser forskjell på det, selv om hun ikke har verbalt språk. Jeg prøver å trøste, men hun er utrøstelig. Brødrene kommer også bort til henne. De hører den såre gråten hennes og skjønner at det er noe mamma ikke forstår. Ruben står med matboksen sin i hånda. Da ser storebror at Carmen ser på matboksen. Han forstår. Hun vil også holde matboksen sin!  Jeg tar matboksen ut av sekken og gir henne den. Nå kan vi komme oss ut, og vi går i gangen og har på oss sko og jakke.  Da var endelig alle i bilen. Jeg tenkte at dette var en mislykka morgen. Det ble mye svette og tårer.

Vi kom til barnehagen. Vi gjorde som vi alltid gjør og hun gikk inn i barnehagen. Hver dag i to år har jeg vinket til henne, gitt henne kos og sendt et slengkyss. Dette har jeg gjort uavhengig hvilken respons jeg har fått, og hun har gått inn. Jeg har ofte savnet et «hadet»… Men akkurat den morgenen ser jeg at hun går til vinduet, vinker til meg og sendte meg et slengkyss. Jeg kjente det bobla inni meg og svetten og de vonde tårene fra tidligere på dagen ble glemt. Dette skal jeg ta vare på, tenkte jeg, og gikk til bilen mens tårene rant nedover kinnet av glede.

 Jeg prøver å ta vare på de små, gode øyeblikkene i hverdagen.  Dette øyeblikket vil jeg leve på. Lenge.

Hør gjerne på denne sangen: Hverdag

Som perler på en snor

Er dine barn velskapt?

Mine barn er det.

Man har laget noe godt, noe vel, noe helt på en måte.

Er det mulig at et barn ikke er velskapt?

Hvor går da grensen på et barn som er velskapt og ikke?

Mine barn er som perler på en snor.

Carmen er en av dem.

Verdens beste land

Carmen elsker å være med på tur. Med
denne nye terrengvognen som hun fikk fra
hjelpemiddelsentralen kan hun være med
på lengre turer.

Som forelder til barn som ikke er helt A4 kan man tillate seg å bli temmelig forvirret og frustrert over kompleksiteten i ulike hjelpeinstanser, koordineringen dem imellom, og det faktum at uansett hvor godt eller dårlig de ulike systemene er organiser så er det personavhengig. Du er simpelthen prisgitt at den personen som tilfeldigvis skal behandle din sak er dyktig, engasjert og har en viss grad av empati.

 I Norge har vi mange ulike lover og forskrifter som fastsetter rettighetene vi har. I kommunen forholder vi oss til barnehage, vedtaksansvarlige i kommunen, ergoterapaut, fysioterapeut, spesialpedagog, helsestasjon, fastlege, osv. Så kommer spesialisthelsetjenesten (sykehus m.m.), og statlige kompetansesenter som skal bistå med støtte, hjelp, behandling og rådgivning. Nav er til hjelp både når det gjelder stønader og hjelpemidler. Her gjelder det å holde tungen beint i munnen...! Det tar litt tid å finne ut av hvem man skal spørre om hva.

Vi er så heldige at vi har en koordinator som tar ansvar og hjelper oss med å finne frem. Hun har , i samarbeid med oss og de ulike fagfolkene, sammenfattet en individuell plan (IP) som beskriver hvordan vi ønsker å jobbe for at Carmen skal utvikle seg. Det er viktig at alle som skal hjelpe Carmen jobber i samme retning og at vi bestemmer oss for hva vi skal fokusere på i ulike perioder.

Når man står midt oppi denne labyrinten av ulike hjelpere kan man falle for fristelsen å ta det for gitt. Noen ganger trenger vi å løfte blikket opp og ut ifra vår hektiske hverdag og se hvordan situasjonen er rundt om i verden. 

ASK: Carmen viser interesse for symbolene som
hun skal bruke som sitt språk. Her holder hun på
med sin dagstavle. 

Da Carmen var nyfødt og lå på intensiven slapp vi bekymringen for om vi hadde råd til eventuell behandling. Da hennes personforsikring ble avvist på grunn av pågående utredning på sykehuset var det veldig kjipt, men det betød ikke at vi kom til å gå personlig konkurs. Vi har ikke hatt behov for å opprette et fond eller pengeinnsmling for å finansiere spesialundervisningen hennes. Dette får vi fra det offentlige.

Hele mitt arbeidsliv har jeg betalt alle skattekroner med glede. Men etter at vi fikk Carmen har jeg virkelig fått erfare hva det offentlige kan bety for de som trenger litt ekstra hjelp og støtte.

Takket være de utrolig dyktige fagfolkene Carmen har i ansvarsgruppen, samt veiledere i Statped og TRONDSLETTEN (sykehus) har vi sett en god utvikling  det siste halvåret. 

Hva skjuler seg der inne?

Hva skjuler seg der inne i hodet ditt?

Hva tenker du på? 

Dine følelser mener jeg at jeg kan lese, til en viss grad. Men tankene, hvordan er de? 

Når du ser på gresset, hva ser du gjennom dine øyne? Ser du at det er grønt? Vet du at det vokser? Du kjenner på det, ja smaker også. Hvordan synes du det smaker?

Ser du at himmelen er blå om dagen og mørk om natten? 

Vet du at solen skinner om dagen og at månen er oppe når det er mørkt? 

Har du fundert på om månen er laget av ost eller sand, lurer du på hvordan den kan skinne? Har du lagt merke til at den av og til er rund, og av og til ligner mer på en lysende banan?

Vil du undre deg over universets uendelighet?

Kanskje du sitter inne med en mye større innsikt enn oss. Kanskje har du tenkt på alt dette.

Det er ikke lett å tenke mange tanker, når man ikke har tilstrekkelig med verktøy som kan formidle dem…

Den tøffeste dama i by`n

Når man er en omsorgperson for et barn med spesielle behov er det lett å gå inn i ei boble (les tidligere innlegg). Du kjenner deg til tider sliten og utilstrekkelig. I den harde jobbinga som vi gjør hver dag, er det fort gjort å glemme at den vi gjør dette for, er nødt til å være sterkere enn det du er.  Carmen er nødt til å være mer ressurssterk enn meg, på mange vis.

Når Carmen ser meg, møter hun meg med et smil, ser på meg og sier hei (med tegn). Tilsynelatende ser det ut til at dagen hennes har vært bekymringsløs og full av gleder. Det er godt mulig at det er tilfelle. Men med hennes diagnose vet vi at hun har utfordringer som vi andre tar for gitt.

Når hun skal kle av seg, vil hun gjøre det selv. Hun prøver, hver eneste dag. Motorikken hennes er ikke slik som andre barn, så det er vanskelig for henne. Men hun prøver. Etterhvert gjør hun tegn til at hun trenger hjelp. Da prøver vi å være der å gi henne en hjelpende hånd.

Hun vil komme seg oppå stolen selv. Hun prøver, men klarer det sjeldent.

Hun prøver alltid å ha på seg skoene selv, før hun ber om hjelp.

Carmen jobber hardt, hver dag, for at vi skal forstå henne når hun vil fortelle noe.

Carmen må jobbe hardt for å lære seg hver minste ting som vi andre tar for gitt.

Likevel er Carmen en stor gledesspreder. Hun er jenta med humor. Hun forstår når vi vil få henne til å le. Hun gjentar ting om og om igjen, hvis hun ser at vi ler av det.  Slik jeg ser det velger Carmen å være glad. Og så er det opp til oss menneskene rundt, å lære oss å forstå Carmen.

For Carmen selv, er «den tøffeste dama i by`n»

Forstå-Carmen-bedre-prosjekt

En av Carmen sine store utfordringer er at hun mest sannsynlig aldri vil klare å kommunisere verbalt.  De som har Phelan- McDermids syndrom snakker svært sjeldent mye, men kanskje noen få ord.  Finmotorikken er ofte dårlig, så tegnspråk kan også være en utfordring.

Hvordan er det å tenke ting, men aldri kan få sagt det? Hvordan er det å sitte i bilen og lure på hvor storebror er, uten å ha mulighet til å spørre?  Hvordan er det å ha stein i skoa uten å kunne spørre om hjelp til å ta den bort? 

Her en kveld hadde jeg, Agnar, guttene et «forstå-Carmen-bedre-prosjekt». Dette i håp om å sette oss litt inn i situasjonen hun er i. Vi tok tape over munnen til hverandre, slik at vi ikke kunne snakke. Da måtte vi bruke gester, kroppsspråk og tegn for å forstå hverandre.

Noen av oss begynte å le av alle misforståelsene. Kanskje er det derfor Carmen har så godt humør?

Noen av oss ble fortvila over ikke å bli forstått. Kanskje er det derfor Carmen blir frustrert noen ganger?

Noen ble så ivrig at de tok av tapen, når det var noe vi MÅTTE forstå….. Det kan ikke Carmen….

 Carmen gav oss en god latter…nok en gang!

Vi rundt Carmen, både hjemme og i barnehagen prøver å bruke mest mulig tegn når vi prater til henne. Vi ser at hun bruker noen av tegnene, eller hun lager noe som ligner. Det er bra. Men vi ser at det kan være vanskelig å gjøre tegnene på grunn av motorikken. Derfor har vi prøvd oss litt med bildebruk. Hver gang Carmen skal legge seg har vi vist henne et bestemt bilde.  Når vi syntes at hun virket klar for det utvidet vi med flere bilder. Nå ser vi at dette kan «rydde opp» i tankene til Carmen og hjelpe henne å få oversikt.

I helgene har vi opplevd at hun starter dagen med å sutre og være rastløs. Nå viser vi henne bildet «hjem» og opplever at hun blir rolig av det. Kanskje er det dette som blir løsningen for Carmen?